choses à savoir

Je m'appelle Kelly Carisi et je suis née le 10 février 2001 à la Nouvelle Orléans. Je suis moitié américaine par ma mère et moitié Vénitienne par mon père. J'ai toujours vécue à Bourbon Street, dans le Vieux carré français. Mes grands-parents y tiennent un bar, mes parents y travaillaient, j'ai toujours vécue dans cette ambiance. Carnaval, fêtes, musiques, tout ce qui est plaisant. On s'y amuse bien. Enfin toujours c'est vite dit. J'ai 5 ans quand les médecins détectent que je souffre d'une maladie rare qui s'appelle Le xeroderma pigmentosum (XP). C'est une maladie grave, rare responsable d'une sensibilité extrême aux rayons UV (ultraviolets). Donc pour allez plus vite si je m'expose au soleil, je finis par mourir. Cette foutue maladie entraîne aussi d'autres problèmes, comme une dégénérescence motrice. Si bien que parfois, j'ai les muscles qui lâche. Heureusement pour l'instant c'est juste parfois et temporaire, au bout de quelques jours ça va mieux. Mais quand je serais plus vieille ça s’aggravera.
A la Nouvelle Orléans, il n'y à pas de médecins qui connaissent cette maladie, aussi avec mes parents, nous déménageons à NY, de nuit bien naturellement.

Depuis ce maudit jour, je ne vie que de nuit. Quand le soleil se lève, je me couche et quand le soleil se couche, je me lève. Certains vous dirons que c'est l'idéal mais franchement non. Ce n'est pas une vie. Je n'ai pas vraiment de vie. Je sors le soir mais je n'ai pas la chance de sentir le soleil caresser mes joues, je n'ai pas la chance d'allez dans les endroits ouvert exclusivement la journée. Heureusement on est à NY et il y à beaucoup de choses ouvertes la nuit, ça compense un peu.

Bien sur comme tout jeune de mon âge, je suis mes études par correspondance, j'ai aussi obtenue mon diplôme de fin d'année par correspondance. La maintenant je suis étudiante, enfin en vacances scolaires, je reprendrais en octobre pour une nouvelle année.

Que vais je faire cet été pendant que vous partirez en vacances au bord de la mer ? Telle est la question. Affaire à suivre.

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